我在北京協和醫院檢查并確診是間歇性血卟啉病。
健康咨詢描述： 我是2017年發病的，當時以為是胃疼吃不下東西，造成體重很快從90多斤減至63斤，后來手和腳都不能動，也不能睡覺了，在大連醫大一院的三部住院，認為是因為營養不良造成的周圍神經損傷，經過十幾天的冶療好轉，我就出院了，可是沒多久，我又是腹部痛，吃下飯，睡不著覺。又去住院。這樣反復多次，大連的各大醫院都去過作過各種檢查，后來有專家告訴我，讓我上北京協和醫院去檢查，就這樣，在協和醫院血液科確診為間隙性血卟啉病，可告訴我說治不了，又沒有藥。我對光不過敏，不怕光照，可最近這些天，我的右腳突然不感著地，腳棵的部位，到醫院檢查拍片也沒有異常，我想問一下，這也是血卟啉病的癥狀嗎？
醫生回復區
你好，現在明確診斷血卟啉病。這個屬于一種罕見病，典型的癥狀，就是有嚴重的腹痛，光敏感和神經精神的癥狀。現在腳不著地，這個也是要注意神經癥狀的，所以考慮還是這個疾病的原因。現在對癥處理就行。
病情分析：
你好根據你描述的這些情況來說你現在確實有這個學校方面這個特殊的疾病如果連北京協和醫院都沒法治療的話那么確實從正規西方面沒有什么
指導意見：
就是你可以嘗試中醫進行整體的調整，看一看具體的效果，至于你目前的癥狀，應該也是和這個病本身有一定關系，但是整體調整的話，應該也能調整癥狀表現。
疾病百科| 周圍神經損傷
溫馨提示：
禁忌飲食避免咖啡、汽水、香煙等刺激物。
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