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有問必答網外科器官移植 → 我崽得了異染色體腦白質營養不良

我崽得了異染色體腦白質營養不良

男 | 3歲 2020-04-19 01:48:07 2人回復 來自

健康咨詢描述: 一歲半獨走,到了兩歲有時候摔跤,各種看病各種治療,癥狀越發加重,現在已不能行走,上個月確診異染色體腦白質營養不良,醫生建議骨髓移植,但是目前還沒配好型,請問哪里有這方面的治療,骨髓移植前怎么才能控制癥狀進展,酶替代治療哪個醫院有?

醫生回復區

徐思華
徐思華 江西省撫州市第一人民醫院   主治醫師 擅長: 胃潰瘍,胃癌腸梗阻,闌尾炎及內外痔的診斷及治療 幫助網友:20102
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2020-04-19 11:14:10 我要投訴

      根據你的這種描述情況,這種情況建議去比較大的正規醫院的兒科或者是血液科進行詳細的咨詢就診,明確具體病因,便于早期針對性的治療,通常在北京上海廣州等三大地方更好一點。
      

官爵銀
官爵銀 醫師 擅長: 乳腺增生,尺橈骨骨干雙骨折 幫助網友:27215稱贊:16
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2020-04-19 09:02:28 我要投訴

      病情分析:
      異染性腦白質營養不良又稱為腦硫脂沉積病,常染色體隱性遺傳,是芳基硫酸脂酶A缺陷所致的髓鞘形成不良。按起病年齡及臨床征象,異染性腦白質營養不良可分為晚嬰型、幼年型和成年型3型。
      指導意見:
      異染性腦白質營養不良病人在癥狀尚未出現以前可考慮進行骨髓移植,以延緩或終止病情發展;對神經系統已有廣泛病變者尚無滿意治療方法。
      

疾病百科| 營養不良(別名:奶癆)

掛號科室:消化內科、營養科

溫馨提示:
積極治療各種慢性病及胃腸疾患,預防各種疾病的發生 。

        營養不良是一個描述健康狀況的用語,由不適當或不足飲食所造成。通常指的是起因于攝入不足、吸收不良或過度損耗營養素所造... 更多>>

病因  治療  預防  食療  好發人群:所有人群 常見癥狀:生長緩慢、消瘦、皮膚干燥、嬰兒體重增長緩[詳細] 是否醫保:醫保疾病 治療方法:藥物治療
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骨髓增生異常綜合征要骨髓移植嗎 再障性貧血可以做骨髓移植嗎 白血病采用骨髓移植能根治嗎 骨髓移植怎么預防感染
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